Conectează-te cu noi

EU

#VonDerLeyen, Fearne și o baronetă britanică ...

ACȚIUNE:

Publicat

on

Folosim înscrierea dvs. pentru a furniza conținut în moduri în care ați consimțit și pentru a ne îmbunătăți înțelegerea. Vă puteți dezabona în orice moment.

Salutări, și aici este cea mai recentă actualizare a EAPM înainte de weekend, scrie directorul executiv al Alianței Europene pentru Medicină Personalizată (EAPM), Denis Horgan.

Este deja la mijlocul lunii iulie și săptămâna aceasta a văzut Verzii flexându-și mușchii îmbunătățiți în Parlamentul European spunând că nu vor sprijini candidatura viitorului președinte al Comisiei Europene, Ursula von der Leyen.

Speranța germană de a-l înlocui pe Jean-Claude Juncker a fost pusă la grătar de către verzi, plus liberalii din Renew Europe și grupul S&D, unii deputați europeni numindu-i „vagi” răspunsurile la întrebările lor.

Fearne ferm pe discuții despre medicamente

Ministrul Sănătății din Malta, Chris Fearne, a fost, de asemenea, în știri săptămâna aceasta. Chris a lucrat bine și adesea cu EAPM și este un jucător cheie în cea mai mare alianță comună din Europa de stabilire a prețurilor la medicamente - Grupul Valletta. 

Fearneis găzduiește în prezent o întâlnire cu celelalte nouă țări din Valletta în capitala malteză pentru a încerca să stimuleze impulsul grupului. Ceilalți membri sunt Croația, Cipru, Grecia, Irlanda, Italia, Portugalia, România, Slovenia și Spania.

El a dat recent un interviu cu Politicoîn care a spus că dorește co-membrii să fie de acord să renunțe la clauzele de confidențialitate pe care statele membre le semnează în acorduri cu companiile de droguri, spunând: „Cred că dacă ... putem merge la industrie ca grup și să spunem că nu mai acceptabil să aibă acest secret cu privire la orice procedură de negociere, atunci industria va trebui să ia notă. ”

Ministrul maltez a declarat că este de părere că alianța din Valletta ar putea oferi stimularea discuțiilor cu producătorii cu privire la noile antibiotice - necesare în lupta împotriva rezistenței antimicrobiene (AMR).

Vorbind despre cei doi ani ai grupului Valletta, ministrul a spus: "Cred că acești doi ani au fost importanți că a fost construită o mulțime de încredere între membrii declarației de la Valletta și cred că suntem acum la punctul în care putem încasează-ți încrederea ... Acum putem intra în a face ceva concret. "

El a spus că o provocare este că grupul "a negociat mai mult sau mai puțin cu industria farmaceutică pe bază de voluntariat ... Ne-am negociat pe o serie de molecule cu speranța că prețul va scădea. Dar, bineînțeles, industria nu are nimic care să-i împingă, așa că, de îndată ce par să ajungem undeva, ei se retrag, pentru că nu este în interesul lor ca prețul să coboare ".

El a spus: „Cu câteva săptămâni în urmă, Adunarea Mondială a Sănătății a votat o rezoluție pilotată de Italia, susținută de Malta și alții, solicitând transparența prețurilor nete. Și aceasta va fi pe agenda noastră. Italia va prezenta acest lucru și cred că acesta este un punct important de discuție.

"Ori de câte ori există contracte semnate, una dintre clauze este că există un acord de dezvăluire a prețului. Cred că trebuie să discutăm dacă acest lucru poate continua sau dacă ar trebui să-l oprim. "

El a adăugat: "Pentru acordurile deja existente, există constrângerile legale și, evident, nu susținem încălcarea legilor sau contractelor."

Despre AMR, Fearne a spus: AMR este unul dintre cele mai mari riscuri pentru sanatate cu care ne confruntam si guvernele trebuie sa intervina. Avand in vedere ca trebuie sa colaboram cu industria atunci cand vine vorba de cercetare si de partajarea riscului, atunci nu va avea sens decat faptul ca cei dintre noi care au riscuri vor impartasi beneficiul atunci cand in cele din urma noi medicamente sau noi antibiotice sunt dezvoltate.

Cu privire la faptul că industria a spus că problema este piața antibioticelor, nu cercetarea, Fearne a spus că a susținut accentul pe cercetare, deoarece găsirea de noi stimulente pentru cercetarea antibioticelor „este de fapt în interesul nostru ca state membre și ca pacienți și [de asemenea ] în interesul industriei. Deci, aceasta este o situație câștig-câștig care ne permite să mergem mai departe ”.

Mai multe despre medicamente

publicitate

Organismul german de evaluare a tehnologiei sănătății IQWiG și colegii săi au scris în BMJ pentru a susține o revizuire a proceselor și politicilor internaționale de dezvoltare a drogurilor.

Beate Wieseler, șefa IQWiG, și alții susțin că majoritatea medicamentelor noi care intră în sistemul german de îngrijire a sănătății nu s-au dovedit a aduce beneficii.

IQWiG a evaluat 216 de medicamente care au intrat în țara post-Agenția Europeană pentru Medicamente în perioada 2011-2017, doar un sfert dintre acestea prezentând un beneficiu adăugat considerabil sau major.

Dovezile disponibile nu au dovedit un avantaj suplimentar față de standardul de îngrijire în unele cazuri de 60%.

Autorii au spus: "Situația este deosebit de gravă în unele specialități. De exemplu, în psihiatrie / neurologie și diabet, beneficii suplimentare au fost prezentate doar în 6% și 17% din evaluări, respectiv. "

Autorii recomandă ca producătorii să fie obligați să prezinte date comparative atunci când depun o cerere de aprobare a medicamentelor. 

Acestea au spus: „Plătitorii ar putea stabili apoi rambursarea și stabilirea prețurilor la niveluri care recompensează rezultatele relevante pentru pacienți. Este necesară acțiunea combinată la nivel național și la nivelul UE pentru a revizui cadrul legal și de reglementare, a introduce noi modele de dezvoltare a medicamentelor și a se concentra asupra nevoilor pacienților. . ”

Lipsurile ... din nou

Nu este vorba doar de o britanie post-Brexit care se confruntă cu un deficit probabil în aprovizionarea cu medicamente, este deja cazul că avem un deficit de timp în Europa, în ciuda avertismentelor de mulți ani din partea farmaciștilor și a grupurilor de campanie pe care problema le-a primit mai rau.

Charlotte Roffiaen, consilier pentru afaceri europene la organizația de pacienți France Assos Santé, a spus că „erau țări mai mici, cu piețe mai puțin atractive, cum ar fi România, Bulgaria, țările din Europa de Est. Acum sunt toate țările - chiar și cele mai bogate ”.

Bruxellesul a fost supus unei presiuni pentru găsirea unei soluții la nivelul întregii UE, astfel încât problema va fi în așteptare la intrarea în prag, deoarece noua comisie se va deplasa la Berlaymont.

Între timp, ministerul Estoniei pentru sănătate și afaceri sociale dorește să schimbe legea medicamentelor din țară pentru a crește disponibilitatea medicamentelor, evitând totodată medicamentele care afectează mediul.

Modificările, programate pentru iulie 2020, includ ajutarea la returnarea medicamentelor expirate la farmacii; posibilitatea de a introduce în mod excepțional medicamente neautorizate în scopuri de salvare a vieții în etapa studiilor clinice; și permiterea farmaciilor rurale să ofere sfaturi video atunci când nu există nicio farmacie în apropiere.

Padurea neagra

Vorbind la petrecerea de ceai de vară a Unității de Supraveghere Pediatrică Britanică, baroneasa Blackwood a povestit publicului despre experiențele ei de boală în copilărie cu o boală rară.

Ea a spus: „Pentru o perioadă foarte lungă de timp nimeni nu a știut ce e în neregulă cu mine. Am fost nediagnosticat și am trecut prin toate experiențele obișnuite ale odiseei diagnostice - să mă îmbolnăvesc foarte tare din copilărie și să fiu trimis la mulți medici care au făcut tot posibilul, dar pur și simplu nu au putut afla ce e în neregulă cu mine ”.

„Acest lucru a continuat timp de 30 de ani”, a spus ea, adăugând că în cele din urmă un neurolog a realizat ce nu este în regulă și a trimis până acum un specialist care a diagnosticat-o în doar 20 de minute.

Baroneasa a explicat că: „A fost o astfel de ușurare, dar pe măsură ce am dobândit din ce în ce mai mulți specialiști și am început să încercăm să obțin regimul medical potrivit pentru mine, am devenit mult mai bolnav și am găsit încercarea de a coordona toate testele. și programări și medicamente noi - în timp ce încă funcționează - imposibil.

"Apoi, NHS a intrat și m-a salvat și, treptat, piesele au intrat în loc și mi-am recuperat drumul înapoi la o sănătate stabilă".

Boli rare și genetică

Baroneasa a trecut apoi la genomică, explicând cum în ultimii ani „am aflat din ce în ce mai multe despre modul în care machiajul nostru genetic individual ne poate conduce la dezvoltarea unei boli rare. Iar proiectul de 100,000 de genomi din Marea Britanie a ajutat la asta. 

„Titlul este, desigur, că în decembrie 2018, Proiectul 100,000 de genomi și-a finalizat faza de secvențiere - o realizare fantastică a NHS Anglia, Genomics Anglia și alți parteneri.”

Baroneasa a explicat că NHS Anglia a lansat Genomics Medicines Service (GMS), făcând din Marea Britanie primul din lume care integrează tehnologiile genomice, inclusiv secvențierea genomului întreg, în îngrijirea clinică de rutină. 

Ea a spus că copiilor grav bolnavi care sunt susceptibili de a avea o tulburare genetică rară li se va oferi secvențierea genomului întreg în cadrul AGA.

Strategia Regatului Unit

Între timp, Marea Britanie dezvoltă o strategie britanică de asistență medicală pentru genomică, care va oferi o viziune clară, națională, care să stabilească modul în care comunitatea de genomică poate colabora pentru a face din Marea Britanie liderul global în îngrijirea sănătății genomice - în beneficiul pacienților. 

Ea a vorbit despre „NHS insert”, care oferă NHS Angliei o modalitate de a-i obliga pe furnizori să dea socoteală și să îmbunătățească serviciile pentru bolile rare.

Criteriile care trebuie raportate sunt coordonarea îngrijirii, un card de alertă și tranziția. Acestea înseamnă că furnizorul trebuie să se asigure că există o persoană responsabilă de coordonarea îngrijirii oricărui pacient cu o boală rară. În al doilea rând, furnizorul trebuie să ofere fiecărui pacient cu o boală rară un „card de alertă”. Aceasta va include informații despre starea lor, regimul tratamentului și detaliile de contact pentru expertul individual implicat în îngrijirea lor. În cele din urmă, furnizorul trebuie să se asigure că fiecare copil are o tranziție activă către un serviciu adecvat pentru adulți.

Baroneasa a adăugat: "Mai sunt încă multe de făcut pentru a îmbunătăți experiența pacienților cu afecțiuni rare. De aceea vreau să conduc o conversație națională despre bolile rare și cum ne pasă mai bine de oameni ".

În același timp, EAPM își urmărește, bineînțeles, scopul său! și inițiativele MEGA +, care se bazează în mare măsură pe genomică și pe partajarea datelor genomice și a altor date privind sănătatea.

Un week-end bun să aveți!

Trimiteți acest articol:

EU Reporter publică articole dintr-o varietate de surse externe care exprimă o gamă largă de puncte de vedere. Pozițiile luate în aceste articole nu sunt neapărat cele ale EU Reporter.

Trending