Aviz: Construirea unui "continent far" pentru medicina personalizate

Ian Banks, președinte al Grupului consultativ pentru pacienți al Organizației Europene pentru Cancer, Rebecca Jungwirth, Manager Afaceri Guvernamentale, F.Hoffmann-La Roche, Jola Gore-Booth, CEO al organizației de pacienți EuropaColon, profesorul Angela Brand, Universitatea Maastricht, Mark Lawler, Universitatea Queen's Belfast

Europa are talent, nu se poate nega. De la cercetători înzestrați la clinicieni de talie mondială până la mari inovatori, cele 28 de state membre ale UE sunt pline de intelect, abilități și simț al scopului.  

Nu numai asta, dar pacientul modern este tehnologic la curent și dorește să fie informat într-un mod clar și transparent despre opțiunile sale atunci când vine vorba de tratamente și posibile medicamente.

Pacienții doresc și se așteaptă să fie împuterniciți și lăsați în procesul decizional. Pe scurt, vor să fie pe deplin recunoscuți ca cetățeni în același mod în care sunt toți ceilalți.

Pentru a facilita acest lucru și pentru a face cea mai bună utilizare a marii mari de geniu care este Uniunea Europeană, părțile interesate trebuie să se unească ca o echipă și să transforme continentul într-un far de excelență, aruncându-și strălucirea către restul lumii.

În medicina personalizată (PM), de exemplu, descoperirile tehnologice și progresele științifice au făcut valuri de ceva timp, dar din mai multe motive încă nu și-au îndeplinit promisiunea.

Aceasta este o Europă cu o diversitate foarte apreciată, dar pentru ca prim-ministrul să lucreze eficient în beneficiul celor 500 de milioane de cetățeni ai UE - și să ofere tratamentul potrivit pacientului potrivit la momentul potrivit - este nevoie de o colaborare mult mai mare din partea tuturor părților interesate, politice și clinice, nu numai într-un mod interdisciplinar, ci peste granițe și sisteme de îngrijire a sănătății.

În plus, UE trebuie să se asigure că clinicienii săi sunt educați în mod continuu, astfel încât să poată utiliza cât mai bine noile tratamente și medicamente, precum și să ajute la educarea și implicarea pacientului.

Având în vedere acest lucru, Alianța Europeană pentru Medicină Personalizată (EAPM) a cerut acțiuni la nivelul UE, spunând: „Până în 2020, UE ar trebui să sprijine dezvoltarea unui curriculum educațional la nivel european pentru formarea cadrelor medicale în vederea pregătirii pentru epoca medicinei personalizate, angajându-se în acest sens în 2015. UE ar trebui ulterior să supravegheze dezvoltarea unei strategii de educație și formare pentru profesioniștii din domeniul sănătății în medicina personalizată . ”

În plus, ar trebui să existe un dialog și o interacțiune mai bune între acești profesioniști din domeniul sănătății (HCP) și industriile care produc instrumentele, tratamentele și medicamentele inovatoare.

Este clar că adevăratul potențial al acestei noi științe fantastice, construită în jur profilarea genetică și ADN-ul individual nu vor fi niciodată pe deplin realizate decât dacă clinicienii de primă linie au cunoștințele și înțelegerea pentru ao exploata și inovatorii au feedback-ul necesar pentru a stimula progresele ulterioare.

În general, există o reticență aparentă pentru colaborare, nu numai între disciplinele de îngrijire a sănătății și diferiți actori din industria farmaceutică, ci și între statele membre. De exemplu, cercetătorii, industria și chiar grupurile de pacienți au avut tendința de a lucra în propriile „silozuri” și țări în trecut. Trebuie să existe o mai bună încurajare și facilitare a politicii europene - și parlamentarii să abordeze problemele fragmentării și, așa cum se întâmplă adesea, duplicării inutile, consumatoare de timp și costisitoare în cercetare.

Pentru a ajuta inovațiile să ajungă la pacienți în mod echitabil și transparent, țările UE ar trebui să dezvolte o strategie coerentă pentru a separa testele de diagnostic însoțitoare utile de ambigue. HTA ar putea ghida sistemele de îngrijire a sănătății, sprijinind evoluția viitoare necesară a infrastructurii de diagnostic necesare pentru a oferi în mod optim potențialul PM.

EAPM a lansat un apel către UE afirmând că, până în 2015, ar trebui să existe „o foaie de parcurs de cercetare integrată pentru generarea de dovezi, instrumente și metodologii pentru progresul, dezvoltarea și încorporarea medicinii personalizate în sistemele de îngrijire a sănătății din Europa”.

Alianța afirmă, de asemenea, că, până în 2015, Europa ar trebui să aibă „o implicare sporită a părților interesate în HTA, evaluare și decizii de finanțare conexe, cu un accent special asupra pacienților și furnizorilor, și o mai bună aliniere la căile de acces ale pacienților pentru diferențială tehnologică rx / dx co-dependentă prețuri astfel încât să se alinieze la accesibilitate / valoare (între țări, între indicații de utilizare) ". 

Și când vine vorba de „Big Data”, EAPM consideră că, până în 2020, UE ar trebui să depună eforturi pentru a obține beneficii pe scară largă pentru cetățeni și pacienți, de la asistența medicală personalizată, definind, din nou în 2015, și executând ulterior o strategie de date pentru medicina personalizată.

Aceste măsuri, printre altele, ar contribui la asigurarea nu numai a unei preluări complete a PM, dar ar permite și Europei să acționeze ca un far și să atragă investiții pentru a sprijini inițiative similare

Avem, anul acesta, un nou și mai puternic Parlament European, precum și un nou Colegiu de Comisari, fiecare în vigoare pentru un mandat minim de cinci ani. Se poate realiza mult în acea perioadă, dar o viziune pe termen lung este, de asemenea, vitală pentru crearea unei Europe mai sănătoase și mai bogate pentru această generație și pentru cele viitoare.

Cu campania sa în curs de desfășurare STEPs (tratament specializat pentru pacienții din Europa) și înființarea unui grup de interese STEPs al deputaților, EAPM a creat un forum regulat în care toate părțile interesate pot auzi ceea ce doresc și au nevoie pacienții, iar factorii de decizie politică pot auzi o singură voce. Acesta este un forum esențial pentru a merge mai departe, deoarece sunt necesare mesaje clare pentru a dota politicienii și Comisia cu instrumentele potrivite pentru a îndeplini sarcina uriașă care urmează.

Subiectele de mai sus vor fi discutate la Conferința anuală a EAPM în perioada 9-10 septembrie la Biblioteca Solvay din Parcul Leopold din Bruxelles. Acest lucru va reuni toate părțile interesate, de la pacienți, medici și cadre universitare la reprezentanți ai industriei și afiliați ai statelor membre, și va include, de asemenea, noi și deputați europeni.

Alianța consideră că, cu ajutorul Uniunii Europene și cu o mai mare colaborare între toate părțile interesate, putem contribui la modelarea legislației care să ofere legile potrivite, la locul potrivit, la momentul potrivit - și să creăm un continent far în arena medicină personalizată care dezvoltă și utilizează cea mai bună știință, atrăgând în același timp investiții atât din interiorul, cât și din afara UE.

Trimiteți acest articol: