„Big Data” ar trebui să aibă la bază bunăstarea pacienților

De Alianța Europeană pentru Medicină Personalizată, director executiv Denis Horgan

„Big Data” este aici și aici pentru a rămâne. Împărtășim din ce în ce mai multe informații în moduri din ce în ce mai diferite și, în mod clar, trucul este cum să folosim aceste autostrăzi de date în beneficiul omenirii.

O modalitate de a face acest lucru, în această eră a științei în mișcare rapidă și a apariției medicinei personalizate, este de a pune 500 de milioane de pacienți europeni potențiali în 28 de state membre ale UE în centrul acestei revoluții incredibile.

Acum este posibil să conectăm în rețea aproape orice - articole portabile „inteligente” care transmit datele înapoi la spitale în timp ce suntem acasă și cutii cu pilule care ne spun că este timpul să ne luăm medicamentele, sunt doar câteva exemple în domeniul sănătate.

Gadgeturile care trimit informații înapoi fac, desigur, parte din aparatul de colectare a Big Data - date care sunt stocate, canalizate și, cel puțin teoretic, pot fi utilizate pentru binele mai mare.

Big Data este doar o parte a unei revoluții a tehnologiei și gadgeturilor care împărtășesc părerea: unii oameni vă vor spune că un frigider care ne poate spune că suntem pe punctul de a rămâne fără lapte și ouă este extrem de util, în timp ce alții vor mai cinic oferiți părerea că, da, este foarte la îndemână pentru lactatele care doresc să vă vândă mai multe produse.

Nu numai atât, dar cu telefoane mobile, laptopuri, carduri de credit, pașapoarte și chiar bancnote cu denumire mare urmărite cu ușurință de guvernele în stilul Big Brother și de hackerii individuali, întregul concept al acestei tehnologii poate fi uneori puțin înfricoșător. Ei bine, când ne gândim efectiv la faptul că, în realitate, abia observăm toate aceste informații pe care le permitem să le folosim zilnic.

De asemenea, suntem atât de ocupați să privim ecranele în orice formă sau formă - suferim de o postură proastă, ne îngrășăm, ne pierdem vederea - încât este ușor să uităm că în lumea Big Data obiectele nu sunt singurul răspuns. Pacienții sunt.

Dar există o ironie în faptul că mulți pacienți petrec atât de mult timp căutând online informații despre diferitele afecțiuni și condiții ale acestora - sau pe cele ale unui membru al familiei - încât unii medici găsesc cu ușurință etichetarea lor ca „cibercondrici”.

Este clar că pacienții, cercetătorii și industria au nevoie de informații. Și nu există nicio îndoială că există tot mai multe moduri noi de colectare a acestuia. Dar, pentru a pune pacienții în centrul fenomenului Big Data, indivizii și, în special, cei care împărtășesc toate acele date foarte private despre sănătatea lor, ar trebui să dețină controlul propriilor informații, să fie împuternicite prin intermediul acestora și să le folosească - în mod ideal printr-una consimțământul în timp - să se ajute pe ei înșiși și pe ceilalți când vine vorba de sănătate.

Îmi vin în minte modalități evidente - schimbul de date transfrontaliere din studiile clinice datorită multor mai multe boli rare fiind acum identificate cu, prin definiție, grupuri mai mici de pacienți, de exemplu, și utilizarea datelor pe care le-au ales în beneficiul cercetării și dezvoltare.

În prezent există atât de multe boli „rare” - aproximativ 7,000 - definite în SUA ca cele care afectează fiecare mai puțin de 200,000 de persoane. În starea actuală, majoritatea medicilor au foarte puține șanse de a diagnostica corect starea - chiar și în țările mai bogate, cu resurse mai bune (cum ar fi Marea Britanie și SUA), diagnosticele corecte durează în medie între cinci și jumătate și șapte și șapte ani și jumătate.

La aceasta se adaugă faptul că un sondaj efectuat pe opt boli rare din Europa a constatat că aproximativ 40% din primul diagnostic al pacienților a fost greșit. Această cifră este șocantă și, cu siguranță, duce în multe cazuri la pierderea calității vieții și, în multe cazuri, a vieții însăși.

Această situație ar putea fi mult mai bună pentru pacienți dacă datele despre bolile mai rare ar fi colectate, partajate și analizate. Acest lucru permite mai multe fluxuri de informații, rezultând că bolile sunt identificate mai devreme și pot fi dezvoltate și noi medicamente. Acesta nu este doar cazul bolilor rare, dar arena este cu siguranță mai mică și mai concentrată.

Supra-diagnosticul, mai ales în cazul cancerului, este, de asemenea, o problemă majoră în sănătatea modernă.

Mulți experți spun că programele agresive de screening cauzează adesea diagnostice greșite - ducând la tratament și anxietate inutile - precum și așa-numitele rezultate fals pozitive, dar acestea nu sunt supra-diagnostice.

Acestea din urmă apar, de exemplu, atunci când se constată un mic cancer de sân care nu ar crește suficient de mare pentru a provoca chiar simptome, să zicem, alți zece ani. Cancerul este suficient de real, dar nu prezintă niciun pericol imediat. Totuși, acest lucru poate duce la un tratament precoce inutil și, bineînțeles, la anxietatea pacientului și a familiei sale.

Datele despre ceea ce este un pericol real și actual și ceea ce nu este necesar, trebuie să fie împărtășite și cunoștințele pentru interpretarea acestuia să crească. Cauzarea suferinței inutile pacientului - care se află în centrul asistenței medicale sau ar trebui să fie - trebuie evitată ori de câte ori este posibil.

Desigur, Alianța Europeană pentru Medicină Personalizată (EAPM) din Bruxelles recunoaște că există întrebări morale și etice uriașe cu privire la colectarea, stocarea, partajarea și utilizarea acestor date. Acest lucru trebuie făcut în cadrul robust, care protejează pacientul, dar nu frustrează necesitatea ca oamenii de știință să găsească în continuare noi remedii pentru boli și medicamente și tratamente mai bune.

Aceste probleme trebuie rezolvate, iar cooperativele de date sunt o idee care câștigă teren, care permite eliberarea maselor de cunoștințe, dar păstrează furnizorii de date - pacienții - în controlul a ceea ce împărtășesc, când îl împărtășesc și în ce scop.

În orice caz, există o mulțime de date acum, mai mult ca oricând și cresc în fiecare zi. EAPM consideră că trebuie să ne amintim că, în sănătate, aceste informații ar trebui să se învârtă în jurul pacientului și să le aducă beneficii.

Trimiteți acest articol: