conferința Președinției "face bilanțul" de medicina personalizate

By Alianța Europeană pentru personalizată Medicina (EAPM) Directorul executiv Denis Horgan 

Astăzi (9 iulie), la Luxemburg, are loc o conferință de referință despre medicina personalizată, care este unul dintre obiectivele tematice ale noii președinții rotative a Uniunii Europene.

Rezultatele reuniunii la nivel înalt, intitulată „Transformarea accesului la medicamentele personalizate într-o realitate pentru pacienți”, vor ajunge în cele din urmă la concluziile Consiliului Luxemburg din decembrie anul acesta.

Conferința, desfășurată în orașul Luxemburg, a avut ca scop evaluarea și abordarea obstacolelor din calea integrării medicamentului personalizat în sistemele de asistență medicală din Europa, identificarea celor mai bune practici și a valorii adăugate pe care o astfel de abordare le poate oferi și evidențierea potențialelor beneficii pe care le poate avea o abordare personalizată a medicinei privind sănătatea publică și impactul acesteia asupra elaborării politicilor în UE.

Ministrul sănătății din Luxemburg, Lydia Mutsch, le-a spus delegaților: „Președinția luxemburgheză a făcut din medicina personalizată una dintre prioritățile politicii sale de sănătate. Analizând locul în care ne aflăm în Europa în ceea ce privește accesul la medicamente personalizate, (sperăm să) evidențiem oportunitățile de a accelera progresul. ” Ea a adăugat că, prin conferință, se poate stabili scena pentru acțiuni ulterioare și că cel mai important accent al discuțiilor a fost asupra dimensiunii sănătății publice a medicinei personalizate și în special a pacientului.

EAPM (Alianța Europeană pentru Medicina Personalizată) cu sediul la Bruxelles a avut un rol esențial în plasarea medicinei personalizate pe harta politică, iar comentariile ministrului luxemburghez au reflectat agenda „SMART” a Alianței, care reprezintă statele membre mai mici și regiunile împreună. Ideea „bilanțului” se potrivește, de asemenea, cu tema generală a celei de-a patra conferințe anuale a președinției EAPM, programată pentru primăvara anului 4 în timpul președinției Țărilor de Jos.

Ministrul sănătății a spus recent: „Domeniul interesant al medicinei personalizate este, și ar trebui să fie, totul despre pacienți. Oferă posibilitatea ca aceștia să fie văzuți nu doar ca beneficiari pasivi de îngrijire, ci ca participanți, parteneri și chiar ghizi în propria lor asistență medicală. ” Conferința a auzit că, având o populație îmbătrânită de 500 de milioane în 28 de state membre, Europa trebuie să ia măsuri urgente în domeniul sănătății. Deși consensul nu este întotdeauna posibil, trebuie să existe o coaliție a celor dornici. Mary Baker, din Consiliul European pentru Creier și membru al Consiliului EAPM, a vorbit despre rolul EAPM în reunirea părților interesate și despre necesitatea colaborării.

Ea a adăugat: „Există niște științe grozave acolo, dar trebuie să construim o autostradă între diferitele discipline - și să includem pacienți - pentru a ajuta la accelerarea unui proces care necesită în prezent un medicament în jur de 13 ani și jumătate pentru a ajunge de pe bancă la pat. ” Helmut Brand, co-președinte al EAPM, a reiterat ideea că colaborarea multistakeholder a fost vitală pentru a avansa medicina personalizată, adăugând că EAPM a făcut acest lucru cu succes de la formarea sa.

Brand a mai spus că: „Europa are nevoie de formate și filozofii care să permită flexibilitate în întreaga familie a 28 de state membre, regiuni în care diferite regiuni din țări pot colabora și țări pot colabora. „UE trebuie să ofere un cadru care să faciliteze acest lucru”, a adăugat Brand, „pentru a ne permite să depășim cuvintele, aspirațiile și visele, pentru a ne permite să oferim rezultate reale pentru ca cetățenii, întreprinderile, lucrătorii din domeniul sănătății și pacienții nu te frustra. ”

Denis Lacombe, de la EORTC, a vorbit despre activitatea Grupului de Consens EAPM privind studiile clinice și a declarat conferinței: „În mod tradițional, studiul clinic randomizat a fost baza pe care s-au bazat progresele clinice care schimbă practica în medicină. Cu toate acestea, abordarea clasică nu este cea mai optimă în era medicinei personalizate. Studiile clinice trebuie să abordeze, într-un mod cuprinzător și transparent, nevoile tuturor părților interesate. Trebuie să stabilim barele de eficacitate mult mai mari decât în ​​prezent la începutul procesului. ”

Christine Chomienne, șefa Asociației Europene de Hematologie, a vorbit despre planurile EAPM pentru o școală de vară pentru educație în 2016 pentru a umple golul dintre progresele în tratamente și cunoștințele clinicienilor de primă linie. Ea a spus: „Nu se poate aștepta ca profesioniștii din domeniul sănătății să se adapteze noilor modalități de abordare a pacienților și de a face față noilor tehnologii decât dacă sunt instruiți corespunzător. „Profesioniștii care prescriu, eliberează și administrează medicamente vor trebui să fie încrezători în știința din spatele terapiilor vizate și vor trebui, de asemenea, să fie dezvoltate abilitățile de comunicare cu pacienții.

Chomienne a adăugat: „Angajatorii, organizațiile profesionale, entitățile de certificare, agențiile de reglementare și alții vor trebui să fie implicați în efectuarea modificărilor necesare.” John Bowis, fost ministru al sănătății din Marea Britanie și președintele sesiunii „Valoarea primului ministru pentru sănătatea publică, impactul său asupra politicii de sănătate a UE”, a vorbit despre problemele de sănătate transfrontaliere.

El a spus: „În 1998, politica în domeniul sănătății a fost continuată, nu de către Comisie sau Consiliu sau Parlament, ci de către Curtea Europeană de Justiție. Am fost numit de Parlamentul European pentru a fi raportor pentru asistența medicală transfrontalieră.

"Dreptul la asistență medicală transfrontalieră este acum consacrat în legislația europeană. Dar nu este perfect și va trebui să lucrăm pentru a ne asigura că pacienții au aceste drepturi. Acum, cetățenii au dreptul să călătorească în altă parte a Uniunii Europene pentru a primi tratament medical și, atâta timp cât tratamentul a fost disponibil în mod normal în țara de origine și costul rambursabil nu a fost mai mare decât s-ar fi plătit în țara de origine, atunci pacientul ar trebui să fie rambursat. ”

Angela Brand de la Universitatea Maastricht a vorbit despre o nevoie clară de o platformă europeană de cercetare translațională (ETRP). Ea a spus: „Prin președinții concentrate, EAPM și părțile interesate din această cameră și nu numai, trebuie să creăm un ETRP care să permită traducerea eficientă a descoperirilor de cercetare în diagnostice inovatoare, terapeutice, produse și procese care vor aduce beneficii pacienților, industriilor și societăților europene. . A adăugat ea, ETRP ar trebui să conecteze infrastructura în domenii relevante, inclusiv „omici, patologie, biorepozitoare și biobănci, să împărtășească expertiza în continuumul de cercetare translațională și să permită cooperarea activă între toate părțile interesate relevante pentru a elimina barierele structurale, de reglementare și alte bariere.

„În mod clar crucială pentru succesul ETRP este desemnarea unor mecanisme de finanțare specifice la nivel național și european pentru a conduce traducerea eficientă a excelenței științifice europene”, a spus ea. Brand a mai spus că ar trebui să existe: „Cercetări privind convergența mHealth, Big Data, Cloud Computing, plus tehnici de securitate și anonimizare pentru a îndeplini cerințele de înaltă performanță și de transfer de date de-a lungul științelor vieții și a lanțurilor valorice din domeniul sănătății.” Ea a subliniat, de asemenea, „noi modele de proprietate a datelor”, cum ar fi ideea cooperativelor de date în care pacienții dețin datele, pot decide când și unde pot fi utilizate și pot alege în ce domenii de cercetare ar trebui să meargă orice rambursare.

Pe această temă, Kaisa Immonen-Charalambous (Forumul European al Pacienților) a subliniat că pacienții sunt dispuși să-și împărtășească datele în scopuri de sănătate, atâta timp cât există garanțiile corecte. În acest fel, desigur, pot fi dezvoltate noi tratamente. Și directorul executiv al Alianței, Denis Horgan, a declarat: „Pacienții de astăzi sunt mai conștienți de îmbunătățirile clinice care pot fi realizate prin utilizarea unor instrumente personalizate de medicină, cum ar fi testele biomarkerului. Pacienții au nevoie de abilitare, ceea ce înseamnă un bun acces la informații și o capacitate de a participa pe deplin la discuțiile despre gestionarea bolii lor. ”

Într-o notă mai specifică, el a subliniat că statele membre ar putea avea nevoie de sprijin în dezvoltarea planurilor lor naționale de îngrijire a cancerului pentru a încorpora testarea biomarkerului ca parte esențială și standard a celei mai bune practici clinice. Între timp, el a adăugat: „Regulamentele rămân deseori în urma științei și, în acest fel, nu sunt adecvate scopului. Acest lucru se datorează faptului că reglementările nu prevedeau ceea ce va deveni o explozie în, de exemplu, studii clinice personalizate bazate pe medicamente.

„Nu putem rezolva în prealabil fiecare problemă deoarece nu le cunoaștem încă pe toate. Cel mai bun lucru pe care îl putem face este să punem în aplicare un cadru care să permită acțiuni reale - deși cele care urmează, subliniază și se potrivesc valorilor noastre prin seturi de linii directoare și coduri etice. ”

liniile directoare și codurile de etică. "

Trimiteți acest articol: