#EAPM: Pacienții Frustrat merită strategii mai bune de ingrijire a sanatatii

În aceste timpuri de super-știință și descoperiri în genomică, nu a existat niciodată o ocazie mai bună de a oferi tratamentul potrivit pacientului potrivit la momentul potrivit, scrie Alianța Europeană pentru Personalizată Medicina Director (EAPM) Executiv Denis Horgan.

Nu numai asta, dar creșterea gradului de conștientizare și cunoaștere a pacienților a adus cu sine noi cerințe din partea lor de a fi în centrul propriului tratament - parte a procesului de co-decizie și o stradă cu două sensuri între pacient și prima linie. profesioniștilor din domeniul sănătății sau HCP.

Cel puțin, aceasta este teoria. Dar obstacolele există încă. Formarea asistenților medicali medicali trebuie să fie mai importantă pe agenda europeană pentru ca acești medici și asistenți medicali să aibă cunoștințe actualizate despre noile tratamente și medicamente (pe care apoi le pot transmite pacienților lor).

Și trebuie să fie conștienți de studiile clinice care ar putea avea loc în beneficiul pacientului lor și să se angajeze în recomandări, acolo unde este cazul. De asemenea, HCP în aceste zile ar trebui să aibă abilități de comunicare mai bune și trebuie să învețe să ia în considerare stilul de viață al pacientului, scenariul de lucru și multe altele atunci când sugerează un tratament. De fapt, trebuie să asculte mai mult.

La rândul lor, pacienții au multe întrebări. Ei sunt conștienți de faptul că știința se mișcă rapid, că bolile noi, mai rare sunt descoperite adesea, că înțelegerea și utilizarea genomicii se mișcă într-un ritm orbitor și că colectarea, stocarea și partajarea datelor (cel puțin teoretic) înseamnă că mult mai mult sunt disponibile informații care ar putea ajuta la găsirea unui remediu pentru boala lor și chiar la prevenirea dezvoltării acestora.

Dar adesea se întreabă de ce nu se fac mai multe cercetări în zona care îi afectează. În unele cazuri, cercetarea este de fapt în curs de desfășurare – dar informațiile fie sunt duplicate în toată Europa (sau, într-adevăr, la nivel global), nu reușesc să părăsească silozurile, fie sunt protejate cu îngrijorare de interese.

Desigur, toate acestea sunt foarte frustrante pentru pacienți, dintre care majoritatea nu au nicio problemă cu schimbul de date medicale (în condiții etice controlate) în beneficiul societății. Sunt consternați să vadă legi prea protectoare și / sau o lipsă de infrastructură care se combină eficient pentru a încetini (și, în unele cazuri, a bloca) transferul de informații.

Nu numai asta, dar există o lipsă de stimulente adecvate pentru cercetători și companii farmaceutice pentru a investi timp și bani în dezvoltarea de medicamente și tratamente pentru, să spunem, grupurile mici de populație care alcătuiesc un subgrup care suferă de boli rare.

După cum sa menționat mai sus, lipsa de colaborare (intenționată sau nu) împiedică ceea ce ar trebui să fie marșul neîncetat al medicinei personalizate. Prea multă gândire la siloz, atât în ​​cadrul disciplinelor, cât și între ele, împiedică eforturile de a împărtăși cunoștințe, date și multe altele. Acest lucru nu aduce beneficii nimănui pe termen lung și poate dăuna grav pacientului chiar și pe termen scurt. Nu este de mirare că grupurile de pacienți se enervează și se frustrează.

Iar politica care pare lipsită de sens și obstrucționistă de a face cât mai dificil posibil pentru pacienți accesul cu ușurință la propriile date de sănătate duce la frustrare în cel mai bun caz și furie în cel mai rău caz în mulți cetățeni. Ei dețin datele, la urma urmei, așa că de ce, întreabă, nu pot să o apuce fără să sară prin cercuri aparent interminabile? Ei au cunoștințele și au dreptul la acces gratuit și complet la datele care îi privesc personal și care îi pot preocupa și pe părinții lor.

Practic, vă vor spune ei, există prea multă filozofie de „stare dădacă” în jurul datelor medicale personale, iar pacienții, pe bună dreptate, s-au săturat de asta. Ei doresc – cer – să fie tratați ca egali în gestionarea propriilor boli și tratamente.

Nu faptul că societatea face în mod special mai ușor pentru pacienți să fie la curent cu cunoștințele despre unele dintre condițiile lor. Accesul la cele mai bune asistențe medicale nu este echitabil în întreaga Europă, variind între țările mai bogate și cele mai sărace și chiar în interiorul regiunilor, dar s-ar fi crezut că internetul este marele egalizator, nu? Nu neapărat, deoarece abonamentele la reviste medicale de vârf pot fi costisitoare și, prin urmare, inaccesibile pentru mulți oameni care caută pur și simplu informații actualizate, fiabile și adesea complexe.

Factorii de decizie legale și politici știu toate acestea. Dar, în ciuda promisiunilor de a acționa de fiecare dată când ciclul politic se învârte în jur (patru sau opt ani, cinci sau zece ani), oferta noastră nesfârșită de noi lideri pare să coopereze rar la scară europeană, ceea ce este de fapt necesar. Angajamente pentru a crea sisteme integrate mai bune, promite să reducă birocrația, promite să implementeze orientări mai bune, toate acestea sunt legiune.

Pacienții i-au auzit din nou și din nou, dar faptul este că multe regulamente, de exemplu, sunt învechite și nu mai sunt adecvate scopului. Pacienții au dreptul să fie frustrați și supărați. Ei cer să fie esențiali în propriile procese de asistență medicală și, în timp ce situația se îmbunătățește încet, nu se întâmplă suficient de repede pentru a ține pasul cu salturile uriașe în știință. Acest lucru trebuie să se schimbe și, în curând, în beneficiul actualului și potențialului 500 de milioane de pacienți din cele 28 de state membre ale Uniunii Europene.

Trimiteți acest articol: