Oportunități de date privind sănătatea: vorbirea în aceeași limbă 

Bună dimineața, colegi din domeniul sănătății, și bine ați venit la actualizarea Alianței Europene pentru Medicină Personalizată (EAPM), care astăzi se concentrează pe spațiul UE de date privind sănătatea și problema crucială care a fost evidențiată legată de terminologie cu privire la modul în care aceasta influențează înțelegerea, scrie directorul executiv al EAPM Dr. Denis Horgan.

Alinierea terminologiei

La 7 iunie, EAPM a organizat un grup de experți al UE cu privire la noua propunere privind spațiul UE de date privind sănătatea. Evenimentul a reunit factori de decizie cu lideri de gândire din domeniul sănătății, mediul academic, industrie și organizații de pacienți, pentru a învăța unii de la alții și a discuta despre starea actuală și o abordare comună în vederea dezvoltării pe scară largă și a celor mai bune practici de adoptare.

Unul dintre mesajele cheie care a fost un rezultat este că este nevoie de o mai mare claritate în rândul profesioniștilor și al publicului cu privire la modul în care tehnicile mai noi despre modul în care datele pot deschide ușa către o asistență medicală mai bună, cum ar fi utilizarea datelor din testarea biomarkerilor. În prezent, utilizarea inconsecventă a termenilor comuni împiedică progresul în domeniul sănătății. 

Confuzia este evidentă: terminologia este larg divergentă, așa cum se poate reflecta în implementarea la nivel de țară. 

Unul dintre domeniile în care nevoia este cea mai mare este terminologia referitoare la testare

De exemplu, testarea biomarkerilor pentru mutații somatice sau în alte scopuri, testarea moleculară avansată sau testarea genetică a liniei germinale pentru mutații sau variante - toate oferă o cheie pentru o îngrijire îmbunătățită, dar toate suferă încă de mai multe definiții sau utilizări distincte. Este timpul să armonizăm limbajul, să simplificăm comunicările și să explicăm clar scopurile și semnificația testării.

Aceasta nu este o chestiune de semantică. Este esențial atât ca aspect al preciziei pe care o poate aduce testarea, cât și pentru a permite desfășurarea unei medicamente personalizate care oferă noi niveluri de îngrijire pacienților. Biomarkerul și alte teste similare avansate au devenit instrumente vitale în diagnostic și tratament și joacă un rol tot mai mare în cercetarea în domeniul sănătății. 

Acestea oferă perspectiva unei evaluări mai precise, a identificării pacienților cu cea mai mare probabilitate de a răspunde la un anumit tratament sau a unei predicții și monitorizări mai precise a progresiei bolii. Ei pot chiar identifica pacienții cu risc crescut de a dezvolta o anumită afecțiune. Dar confuzia cu privire la jargonul medical este o barieră în calea medicamentului de precizie pe care aceste teste o permit. 

Progresele în știința testării s-au mutat mai repede decât capacitatea instituțiilor și a indivizilor de a ține pasul și chiar profesioniștii folosesc termeni diferiți. Confuzia și incertitudinea asupra terminologiei împiedică, de asemenea, eforturile de a alinia înțelegerea cu privire la meritele diverselor tehnologii și abordări ale testării, atât în ​​​​tratament, cât și în cercetare. O mai bună înțelegere și o abordare simplificată a utilizării terminologiei consecvente va ajuta la acceptarea și la promovarea încrederii publicului, ceea ce duce la o utilizare mai largă a testelor adecvate și la o sănătate mai bună.  

O voce unificată va ajuta comunitatea medicală și pacienții să obțină o înțelegere comună cu privire la beneficiile testării pe care se bazează medicina personalizată. 

Dar, pentru tot potențialul pe care îl oferă testarea, ratele reale de testare rafinată sunt cu mult în urma recomandărilor celor mai bune practici. În ciuda beneficiilor clinice clare și a recomandărilor de ghidare pentru testarea biomarkerilor predictivi și tratamentul terapeutic țintit de primă linie ulterior la pacienții cu cancer pulmonar fără celule mici, există dovezi că testarea nu a fost acceptată pe scară largă în cadrul clinic. 

Unele provocări formidabile trebuie depășite pentru a atinge obiectivul de a valorifica testarea biomarkerilor pentru a îmbunătăți sănătatea pacienților - și pentru a promova sustenabilitatea corespunzătoare în sistemele de sănătate prin reducerea diagnosticelor ratate sau a opțiunilor de tratament neadecvate. Obstacolele variază de la nefamiliaritatea în comunitatea clinică cu oportunitățile emergente până la incertitudinile privind plata pentru testare. Dar unul dintre factorii care primesc acum un control mai atent este multiplicitatea termenilor pentru testare. Acest lucru induce confuzie în rândul pacienților și chiar al profesioniștilor din domeniul sănătății, cu un impact negativ asupra adoptării și asupra căutării de soluții eficiente la probleme atât de disparate precum protecția datelor și interoperabilitatea sistemelor informaționale.

O paralelă interesantă a apărut în aprilie, cu un eveniment găzduit de Comisia Europeană și Organizația pentru Cooperare și Dezvoltare Economică pentru a marca lansarea unui proiect comun de dezvoltare a alfabetizării financiare în UE (proiectul International Gateway for Financial Education). „Noul cadru UE urmărește să stabilească o terminologie comună a UE în domeniul serviciilor financiare și să dezvolte politici și programe de educație financiară”, se arată în anunț. 

Dacă terminologia de alfabetizare și standardizare este un domeniu important al angajamentului public pentru serviciile financiare, cu cât este mai importantă pentru sănătate, care afectează toată lumea?

Acesta este un domeniu în care EAPM va fi implicat la nivel de mai multe părți interesate ca nivel legislativ/politic. 

În altă ordine de idei ....

Drepturile cancerului

Comisia a inițiat un proces de abordare a „dreptului de a fi uitați” pentru pacienții cu cancer din UE, cu potențialul unui nou Cod de conduită al UE. 

„Dreptul de a fi uitat” se referă la o persoană care se află în remisie pe termen lung de cancer, iar diagnosticul anterior le afectează accesul la credite ipotecare și împrumuturi. 

Băncile și asigurătorii nu pot evalua cu ușurință riscurile asociate cu cancerul și cu posibilele recidive, a explicat luni comisarul pentru sănătate, Stella Kyriakides. Aceasta înseamnă că „au tendința de a fi precauți în abordarea lor”, ceea ce are ca rezultat faptul că oamenii se confruntă adesea cu un tratament inechitabil în accesarea serviciilor financiare, a spus ea.  

Hub european pentru scenarii COVID-19

Centrul european pentru scenarii COVID-19 a fost lansat luni (6 iunie) și va contribui la dezvoltarea proiecțiilor privind evoluția pandemiei pe termen lung, a anunțat Centrul European pentru Prevenirea și Controlul Bolilor într-un comunicat. 

Scenariile se va concentra pe evoluția pandemiei când vine vorba de cazuri de COVID-19, spitalizări și decese, acoperind o perioadă de timp de nouă până la 12 luni. Hub-ul va folosi scenarii combinate pentru 30 de țări UE/SEE, Regatul Unit și Elveția. 

ScopulDesigur, este de a limita consecințele coronavirusului prin examinarea diferitelor variabile în diferite scenarii, care pot ajuta la informarea deciziilor factorilor de decizie. Unele dintre aceste variabile ar putea include, de exemplu, rata de scădere a imunității, a spus agenția de boli.  

COVID și variola maimuțelor

Atenția asupra pandemiei de COVID-19 continuă să scadă pe măsură ce îngrijorarea se îndreaptă către variola maimuței, unde oficialii și publicul vor simți un sentiment de déjà vu: Organizația Mondială a Sănătății a declarat marți că focarele de variola a maimuței observate în Europa au început cu săptămâni înainte de raportarea primului oficial. caz pe continent. „Chiar dacă noi pacienți sunt prezenti în fiecare zi, investigațiile asupra cazurilor anterioare arată că focarul din regiunea noastră a fost cu siguranță în desfășurare încă de la mijlocul lunii aprilie”, a spus Hans Kluge, de la OMS pentru Europa. 

Vară fără mască

Deși există îngrijorarea că festivalurile de vară ar putea fi evenimente super-răspânditoare pentru variola maimuțelor, aceasta nu mai este o teamă exprimată în jurul COVID-19. Cu măștile aproape de trecut pentru o mare parte din Europa și cu mii de evenimente planificate în Marea Britanie pentru celebrarea Jubileului de platină al Reginei în acest weekend lung, se poate simți că lumea a trecut de pandemie. În ciuda situației epidemiologice semnificativ mai bune, țările continuă să evalueze și să recomande doze suplimentare de vaccinare. În această săptămână, Lituania va oferi o a patra doză adulților care au un sistem imunitar suprimat, departamentul de sănătate afirmând că vaccinarea altor populații este planificată să înceapă în toamnă. Deja se așteaptă ca persoanele în vârstă și alte populații cu risc ridicat să fie vaccinate.

Cazurile de hepatită cresc

Regatul Unit continuă să identifice cazuri de hepatită la copiii cu vârsta de 10 ani și sub, iar la bilanţ se adaugă alte 25 de cazuri confirmate, ridicând totalul la 222 la 25 mai, a declarat vineri Agenţia de Securitate a Sănătăţii din Marea Britanie. Cazurile sunt în mare parte la copii sub 5 ani și niciun copil nu a murit. UKHSA a spus că 11 copii au avut nevoie de un transplant de ficat. Teoria principală este încă o infecție cu adenovirus, agenția spunând că adenovirusul „este virusul cel mai frecvent detectat în probele testate”. 

Un studiu epidemiologic oficial este în curs de desfășurare și studii suplimentare de cercetare sunt efectuate pentru a înțelege „posibilii factori imunitari și efectul infecțiilor recente sau concomitente”.

Și asta este totul de la EAPM pentru moment. Rămâneți în siguranță și bine și bucurați-vă de săptămână.

Trimiteți acest articol: