Europa trebuie să ferim de reacție la genunchi pe date de sănătate, post-CEJ hotărâri

De Alianța Europeană pentru directorul executiv personalizate Medicina Denis Horgan

Dezbaterea în curs de desfășurare privind datele mari și protecția datelor va face cu siguranță o nouă rundă, după ce Curtea Europeană de Justiție (CEJ) a anulat acordul Comisiei privind "Safe Harbor" privind schimburile de date cu SUA. 

În hotărârea sa, CEJ a criticat guvernul SUA pentru „compromiterea esenței dreptului fundamental la respectarea vieții private”.

Directiva UE privind protecția datelor prevede că transferul de date cu caracter personal către o țară terță poate avea, în principiu, loc numai dacă respectiva țară terță asigură un nivel adecvat de protecție a datelor.

Dar instanța a decis că Safe Harbor, care a funcționat timp de aproape 15 ani, este ilegal datorită protecției necorespunzătoare datelor transmise în Statele Unite. Portul sigur a fost găsit de către instanță pentru a submina capacitatea autorităților naționale de protecție a datelor de a determina dacă transferurile de date către SUA au avut garanții de confidențialitate în conformitate cu standardele legale ale UE.

Acordul permite transferul datelor personale ale consumatorilor din Europa către SUA în conformitate cu standarde adecvate de confidențialitate, mai mult de 4,400 de companii folosind Safe Harbor pentru a opera în statele membre.

Cazul a fost trimis către CEJ de către o instanță irlandeză cu privire la Max Schrems, în vârstă de 27 de ani, care este utilizator Facebook din 2008. Gigantul social media își are sediul european în Irlanda. Datele furnizate de absolventul de drept austriac Schrems - și de toți ceilalți din UE care utilizează site-ul - sunt transferate de la filiala irlandeză a Facebook către servere situate în SUA.

publicitate

Schrems a înaintat o plângere comisarului irlandez pentru protecția datelor, în opinia CEJ: "Considerând că, în lumina dezvăluirilor făcute de 2013 de Edward Snowden privind activitățile serviciilor americane de informații (în special Agenția Națională de Securitate ), legea și practica Statelor Unite nu oferă o protecție suficientă împotriva supravegherii de către autoritățile publice a datelor transferate către această țară ".

Comisarul irlandez ia spus lui Schrems că departamentul său nu avea niciun mijloc legal de a investiga în conformitate cu prevederile Safe Harbor, eventual ducând la aterizarea carcaselor în fața CEJ.

Raportul acestuia din urmă arată că: "Avocatul general al Curții Europene de Justiție a recomandat să se pună capăt unei practici care permite companiilor americane să accelereze transferul datelor cetățenilor UE în străinătate, în legătură cu faptul că este accesat de serviciile de informații americane contradicție a dreptului european și a drepturilor fundamentale ale cetățenilor ".

 

Avocatul general al instanței, Yves Bot, a criticat de asemenea Comisia Europeană pentru ignorarea propriilor preocupări și pentru încetarea practicii mai devreme.

Cele de mai sus vor pune clopotele de alarmă în rândul comunității de sănătate care militează pentru utilizarea rațională a "datelor mari" pentru cercetare și îndemnând Comisia, statele membre și Parlamentul European să se asigure că există garanții robuste pentru a proteja confidențialitatea pacienților , în timp ce permite în mod crucial fluxul necesar de date în scopuri de cercetare în domeniul sănătății.

Acesta a fost deja un domeniu complex, chiar înainte de decizia de schimb de date din această săptămână, iar Alianța Europeană pentru Medicină Personalizată (EAPM), cu sediul la Bruxelles, speră că trilogul dintre cele trei instituții ale UE nu este provocat într-o reacție genunchială discuțiile privind viitorul regulament privind protecția datelor continuă.

Membrii Alianței, care includ pacienți, oameni de știință, clinicieni, cercetători, cadre universitare și reprezentanți ai industriei, consideră ferm că Europa are nevoie de un sistem de reglementare receptiv, care oferă niveluri ridicate de protecție a persoanelor și acces la date de înaltă calitate pentru cercetători și furnizorii de asistență medicală.

Inapoi in SUA sub presiune, presedintele Obama de medicina de precizie initiativa va urma rezultatelor de sanatate de mai multi ani, identificarea biomarkerilor predictive de dezvoltare a numeroase boli si aducerea de noi oportunitati de prevenire si terapie. Între timp, accesul potențial al Europei la informații imense de sănătate se poate compara deja cu cel al SUA. Dacă poate fi împărțită în mod responsabil pe linie, cerul va fi limita pentru noi tratamente pentru pacienții europeni potențiali 500 de milioane din statele membre 28.

Protecția datelor este o problemă fundamentală și în mod evident tot mai mare. EAPM consideră că următorii pași în îmbunătățirea asistenței medicale europene sunt critic dependenți de utilizarea datelor; care necesită un ecosistem în care să poată fi accesat într-un mod sigur și eficient în scopuri adecvate.

Încă nu există încă, așa cum ilustrează hotărârea CEJ, dar dacă Europa poate începe cu un sistem robust, dar nu prea protector, care să protejeze viața privată, dar care să permită împărtășirea în mod responsabil a datelor de sănătate vitale, acesta va fi un început excelent. Acest lucru trebuie să înceapă în curând, nu din cauza panicii, ci din cauza faptului că Big Data nu va dispărea.

Trimiteți acest articol: