EAHP privind bolilor rare Ziua 2014: toate țările europene ar trebui să aibă un plan de boală rară

O recomandare a Consiliului European din 2009 a încurajat toate statele membre să definească și să pună în aplicare strategii naționale pentru a îmbunătăți situația cetățenilor care trăiesc cu o boală rară până la sfârșitul anului 2013. Cu toate acestea, la începutul anului 2014 numai 19 din cele 28 de țări membre ale UE au publicat și împărtășit astfel de planuri.

Dr. Frontini a descris situația ca fiind „regretabilă” și a îndemnat sistemele naționale de sănătate rămase să facă din îndeplinirea recomandării din 2009 o prioritate mai mare: „Farmacia spitalului ar trebui să fie o parte esențială a planurilor naționale privind bolile rare, de exemplu, în asigurarea evacuării și a interfeței eficiente. gestionarea medicamentelor și permiterea pacienților să primească medicamente preparate individual - împreună cu informațiile de care au nevoie pentru a le utiliza eficient.

"Farmacia spitalului este, de asemenea, esențială pentru îmbunătățirea bazei de cunoștințe pan-europene în domeniul bolilor rare. Tratamentul bolilor rare și desfășurarea studiilor clinice sunt părți centrale ale specializării noastre profesionale."

Vorbind mai larg, Frontini a adăugat: „Tema Zilei Bolilor Rare din acest an”uniti-va impreuna pentru o ingrijire mai buna ', este un motiv excelent pentru modul în care trebuie să lucrăm împreună pentru a oferi o îngrijire mai bună pacienților cu boli rare. Aceasta amintește de necesitatea ca profesioniștii din domeniul sănătății să lucreze mai colaborativ între discipline și de nevoia ca țările europene să combine resurse și expertiză în tratamentul bolilor rare.

„Sper că spiritul de cooperare între sistemele naționale de sănătate, care a fost esențial pentru Recomandarea din 2009, poate fi îndeplinit prin realizarea sa în întregime și se vor realiza progrese ulterioare de acolo”.

Trimiteți acest articol: