Aviz: Personalised medicină și o economie europeană bazată pe date

De Mario Romao, manager de politici în domeniul sănătății digitale, Intel; Sarnunas Narbutas, președintele Coaliției lituaniene pentru pacienții cu cancer, Richard Torbett, economist-șef, EFPIA; Ernst Hafen, Institutul de Biologie a Sistemelor Moleculare (IMSB) ETH, Zürich

Nimănui nu-i place să se îmbolnăvească. Dar când ne îmbolnăvim, este vital ca medicii noștri să aibă acces la cele mai bune informații și tehnici de diagnostic disponibile. Din fericire, tehnologiile emergente, precum instrumentele de analiză pentru „Big Data” pot ajuta profesioniștii din domeniul sănătății să îmbunătățească diagnosticele și să remodeleze modul în care se practică medicina.

Folosind aceste date pentru a înțelege mai întâi cauza bolii, profesia medicală poate apoi să dezvolte noi medicamente și terapii pentru a găsi cure sau tratamente, precum și alte intervenții de sănătate care vizează individul. Abordarea personalizată, individuală, necesită tehnologii și procese avansate pentru a colecta, gestiona și analiza informațiile și, și mai important, să le contextualizeze, să le integreze, să le interpreteze și să ofere suport rapid și precis pentru luarea deciziilor într-un context clinic și de sănătate publică.

Obținerea unei „strategii de date pentru medicina personalizată” chiar în Europa ar produce multiple beneficii. Nu numai că ar accelera dezvoltarea unor tratamente mai eficiente și ar putea ajuta la gestionarea resurselor de asistență medicală, ci ar acționa și ca bază pentru investiții din sectorul privat și locuri de muncă în UE în cercetare și dezvoltare. Evoluțiile globale în abordările Big Data în domeniul sănătății sunt de o importanță majoră pentru viitorul mai multor industrii.

Abilitatea de a secvența în mod eficient din punct de vedere al costului un întreg genom și valoarea pe care aceasta ar aduce-o în îngrijirea pacientului va aduce în curând date genomice în practica de rutină. Aceste informații, care devin tot mai puțin costisitoare, vor fi, de asemenea, integrate în fișele medicale electronice. Având în vedere acest lucru, mai multe țări s-au angajat deja în programe de secvențiere a genomului sponsorizate de guvern.

Există, desigur, probleme legate de Big Data - nu numai colectarea, stocarea, diseminarea și standardele sale care trebuie aplicate. Există, de asemenea, uriașe întrebări etice în legătură cu utilizarea și proprietatea sa.

În mod clar, este nevoie de garanții pentru a se asigura că datele rămân anonime, că nu pot fi partajate fără permisiunea expresă a pacientului, că nu pot fi vândute, de exemplu companiilor de asigurări fără permisiunea respectivă, că pacientul trebuie să dețină proprietatea - și acces complet la - datele sale și că toate acestea ar trebui să fie consacrate în legile bazate pe etică.

publicitate

O sugestie care câștigă sprijin este utilizarea cooperativelor de date în care fiecare pacient și donator de date controlează când, unde și cum pot fi utilizate datele sale. Acest lucru ar trebui să depășească faptul că pacienții pot fi reticenți în predarea informațiilor personale sensibile, care ar putea fi vitale pentru cercetare.

Având în vedere cele de mai sus și pentru că medicina personalizată necesită, în majoritatea cazurilor, date personalizate, este important să navigați în peisajul complex de reglementare al protecției datelor și, în multe cazuri, să clarificați limitele a ceea ce este și nu este posibil.

Un principiu de bază ar trebui să fie „eliberați datele, dar să nu faceți rău”. Acest lucru ar permite obținerea celor mai bune și mai rapide rezultate posibile. Oamenii de știință trebuie să fie capabili să lucreze și să testeze seturi mari de date, care în prezent nu sunt disponibile. Bineînțeles, atunci există întrebări cu privire la modul cel mai bun de a lega aceste rezultate de informații semnificative din punct de vedere clinic și care pot fi acționate și cum să creați răspunsuri adaptate la acestea. Acești factori reprezintă provocări suplimentare.

Problemele menționate mai sus trebuie abordate rapid, întrucât în ​​mod clar Big Data nu poate fi neinventat și cu siguranță nu va dispărea. Cu toate acestea, prin asigurarea cadrelor de reglementare corecte care acoperă aceste probleme de protecție a datelor, cercetătorii ar putea avea acces la milioane de markeri genetici. La rândul său, acest lucru ar accelera știința către o mai bună subevaluare a bolilor la anumiți pacienți. Aceste date vor fi de obicei folosite direct în îngrijirea pacienților pentru a ghida alegerea terapiei, a programelor de prevenire și screening, sporind eficiența generală a asistenței medicale și rezultatele pacienților.

Alianța Europeană pentru Medicină Personalizată (EAPM) consideră că, până în 2020, UE ar trebui să depună eforturi pentru a obține beneficii pe scară largă pentru cetățeni și pacienți din asistența medicală personalizată, definind, în 2015, și ulterior executând o strategie de date pentru medicina personalizată.

O sugestie este de a lansa o inițiativă de date a UE care are în vedere o viziune la 360 de grade a facilitatorilor de politici. Acest lucru ar asigura o analiză cuprinzătoare a tuturor factorilor decisivi interdependenți pentru dezvoltarea și adoptarea Big Data în ceea ce privește medicina personalizată în Europa. Prin intermediul statelor membre și al colaborării cu mai multe părți interesate, acest lucru ar conduce la activități de politică, reglementare, cercetare și inovare pentru a stabili un ecosistem de date la nivel european în acest domeniu.

În ceea ce privește Big Data, viitorul este deja aici. UE are nevoie de un sentiment de urgență pentru a aduce avantajele acestor date la pat, în beneficiul celor 500 de milioane de cetățeni ai săi. Provocarea constă în integrarea noilor date în sisteme avansate de asistență clinică conectate cu fișele medicale electronice cu pregătirea clinică necesară și aducerea acestei științe în operațiile clinice zilnice.

Cercetarea noilor tehnici statistice și a altor tehnici analitice este urgent necesară. Și chiar și cu tehnicile existente, formarea este o problemă importantă. În ultimul deceniu, secvențierea următoarei generații alături de tehnologia informației și comunicațiilor (TIC) a schimbat modul în care „fac” științele biologii și geneticienii. Datele produse cu aceste mașini necesită analiza abilităților de calcul sofisticate. Important, în timp ce bioinformatica este acum o disciplină bine dezvoltată, este necesar acum un nou set de abilități pentru a naviga în pletora de date generate.

Vorbim aici despre „oamenii de știință Big Data”, care utilizează extragerea datelor, statistici și cunoștințe de domeniu (în acest caz cunoștințe biomedicale), pentru a interpreta date și pentru a obține soluții din seturi de date mari. Cantitățile mari de date (volum), ritmul în care sunt create și la care sunt lansate actualizările și noile descoperiri (viteza) și diversitatea acestor date (varietate) nu pot fi tratate fără infrastructuri și soluții TIC. Acestea includ calculul de înaltă performanță și „Cloud”, plus învățarea automată și analiza.

În plus, este necesară o mai mare colaborare între TIC și industriile științelor vieții pentru a crea soluții pe care biologii și oamenii de știință le pot folosi, mai degrabă decât să se aștepte ca acestea să se adapteze la soluție. În această eră Big Data, medicina personalizată își va oferi beneficiile printr-o implicare mai mare a pacienților în luarea deciziilor de tratament și managementul sănătății. În egală măsură, nu se poate aștepta ca profesioniștii din domeniul sănătății să se adapteze noilor moduri de abordare a pacienților și de a face față noilor tehnologii decât dacă sunt instruiți corespunzător.

Alianța Europeană pentru Personalizată Medicina (EAPM) a dezvoltat o campanie în curs de desfășurare denumită STEPs (Tratament specializat pentru pacienții din Europa) și lucrează din greu pentru a promova dialogul și a găsi soluții, solicitând totodată acțiuni la nivelul UE. Big Data, printre multe alte subiecte, va fi discutat la aceasta conferință anuală în perioada 9-10 septembrie la Biblioteca Solvay din Bruxelles. Acest lucru va reuni toate părțile interesate, inclusiv noii europarlamentari, și este programat să preceadă numirea viitoarei Comisii Europene. Există o treabă de făcut, așa că să începem să o facem.

Trimiteți acest articol: