Reducerea diferenței dintre noroc și judecată în domeniul sănătății

Aviz de Alianța Europeană pentru personalizată Medicina (EAPM) Director executiv Denis Horgan

În prezent, în știri se află un studiu care sugerează că două treimi din toate tipurile de cancer pot fi atribuite „ghinionului” cauzată de celulele stem cu mutații aleatorii, mai degrabă decât alegerilor individuale ale stilului de viață sau lipsei eforturilor de prevenire.

Cercetătorii americani au ajuns atât de departe încât să spună că chiar și un accent pe stilul de viață și prevenire nu ar împiedica dezvoltarea majorității cancerelor, deși acest lucru este adevărat și nu este „știri”, într-adevăr, rămâne realitatea că secvențierea completă a ADN-ului, în conformitate cu cu principiile medicinei personalizate (PM), va semnala foarte adesea o înclinație spre dezvoltarea unui anumit tip sau tipuri de cancer, înainte de apariția bolii. 

De asemenea, odată ce un cancer s-a dezvoltat, același proces va permite unui pacient să primească tratamentul potrivit la momentul potrivit, eventual prinzând și tratandu-l într-un stadiu incipient și cu siguranță îmbunătățind șansele unui rezultat mai bun al pacientului și a calității vieții. . 

Rezultatele studiului, publicate în revista Science, au arătat că, într-adevăr, orice cancer are un element de șansă, dar ceea ce nu arată este că; În plus, de multe ori șansa de a fi diagnosticat și de a primi cel mai bun tratament într-un stadiu incipient se reduce și la aruncarea unui zar – sau „ghinion” –. 

Studiul a adăugat că mai multe resurse ar trebui concentrate pe găsirea unor modalități de a detecta cancerele în stadii precoce, vindecabile. Este un lucru cu care Alianța Europeană pentru Medicină Personalizată – EAPM – este pe deplin de acord, dar, având în vedere că barierele în calea accesului atunci când vine vorba de medicina personalizată sunt numeroase și variate, realizarea acestui lucru poate fi dificilă. 

Și aici intervine mai mult „ghinion” – ghinion care ar putea fi financiar, geografic, lipsa accesului la medicamente noi sau pur și simplu datorită cunoștințelor tratamentelor disponibile din partea anumitor medici, de exemplu. Unii medici nu sunt pe deplin conștienți de potențialul PM și de aplicarea sa actuală, ceea ce sugerează cu tărie că este necesară urgent o pregătire continuă și de ultimă oră pentru lucrătorii din domeniul sănătății. Și în era Big Data, legislația ar trebui să țină cont de specificul PM și să creeze o infrastructură în care informațiile genetice sunt disponibile într-un context reglementat. Presupunând că este pusă în aplicare o legislație etică și funcțională satisfăcătoare; apoi informațiile trebuie colectate, diseminate și înțelese. Există un decalaj uriaș de educație când vine vorba de PM, chiar și în rândul unor medici, asistente și pacienți. 

publicitate

Între timp, pacienții europeni trebuie să fie mai implicați în fiecare aspect al sănătății lor - de la remodelarea studiilor clinice până la legislație și toate celelalte probleme care îi afectează. Într-o notă mai largă, PM trebuie reglementată la nivel central pentru a asigura utilizarea sa sigură și eficientă. Reglementările trebuie să fie robuste și consecvente, în același timp suficient de flexibile pentru a se adapta unui domeniu în mișcare rapidă. 

Când vine vorba de tratament transfrontalier, în care o țară nu poate sau nu va oferi unui pacient cel mai bun tratament disponibil în Europa, există adesea o loterie a prețurilor în care, dacă un pacient călătorește într-un alt stat membru mai bogat pentru a fi tratat, nivelurile de rambursare acasă pot fi prea scăzute pentru a face un astfel de tratament viabil. 

În mod similar, este posibil ca un pacient izolat geografic sau cu o boală rară să nu audă, cu atât mai puțin să poată ajunge la, studii clinice care i-ar putea îmbunătăți sau chiar salva viața. Ghinion, într-adevăr – sau un sistem dezarticulat care poate fi și trebuie să fie îmbunătățit dacă dorim să creștem calitatea vieții pentru un potențial 500 de milioane de pacienți în 28 de state membre. 

În ceea ce privește „noroc”, în 2014, Agenția Europeană pentru Medicamente a recomandat cel mai mare număr de medicamente desemnate orfane pentru autorizație de introducere pe piață dintr-un singur an. Din 82 de medicamente de uz uman, 17 se concentrează pe o boală rară, oferind pacienților mai multe opțiuni de tratament. 

Printre obiectivele EAPM se numără acela de a se asigura că orice pacient european care are nevoie de aceste medicamente va avea acces egal și accesibil la acestea. Situația se îmbunătățește, încet, dar mai e mult de parcurs. „Norocul” ne va duce doar atât de departe.

Trimiteți acest articol: