#EAPM - Bolile pot fi rare, dar problemele sunt frecvente

Comisarul pentru sănătate și siguranță alimentară, Vytenis Andriukaitis, a declarat săptămâna aceasta: „Bolile rare prezintă o provocare pentru sănătate, unde acțiunea și colaborarea la nivelul UE are o valoare adăugată clară. 

„Această nouă platformă a UE privind înregistrarea bolilor rare va aborda fragmentarea datelor privind bolile rare, va promova interoperabilitatea registrelor existente și va contribui la crearea de noi.”

La nivel global, peste 6,000 de boli rare afectează peste 300 de milioane de oameni, un număr uimitor. 

În timp ce există o cantitate mare de date despre pacienții cu afecțiuni specifice, așa cum a sugerat comisarul răspândit în Europa în aproximativ 600 de registre diferite. Acestea sunt baze de date care conțin informații despre pacienții cu afecțiuni specifice.

În prezent, datele esențiale disponibile nu sunt colectate la nivelul UE și nu există standarde comune pentru a analiza informațiile deja existente.

Noua platformă a Comisiei va aduce, împreună cu ei, aceste date împreună.

publicitate

În același timp, EAPM crește gradul de conștientizare a inițiativei sale MEGA +, care își propune să pună la dispoziție TOATE datele importante despre asistență medicală din întreaga blocă.

Realizarea acestei voințe îmbunătățirea diagnosticului și a rezultatelor tratamentului. În consecință, măsurile preventive și viața pacienților europeni se vor îmbunătăți.

Mai exact pentru Ziua Bolilor Rare, are loc întotdeauna în ultima zi a lunii februarie, iar anul acesta marchează cea de-a 12-a ediție de la lansarea sa în 2008 de către EURORDIS.

Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare este de a sensibiliza publicul și de a lua decizii cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.

 Este un fapt faptul că cei care suferă de o boală rară se confruntă cu nenumărate provocări, precum și cu boala lor. Potrivit unui sondaj la nivel european, 80% dintre pacienți au dificultăți în îndeplinirea sarcinilor zilnice de bază.

De exemplu, este uimitor de dificil pentru indivizi să gestioneze colectarea și administrarea medicamentelor, accesarea programărilor și accesarea diferitelor servicii de sprijin social și comunitar de-a lungul activităților secundare such ca muncă, educație și, desigur, timp liber.

Înainte de toate acestea, diagnosticarea efectivă a unei boli rare poate fi adesea o problemă majoră, din motive evidente. Într-adevăr, uneori există chiar și cazuri în care copiii cuiva care a murit din cauza unor boli rare nu pot fi testați pentru a vedea dacă au până când au atins o anumită vârstă - chiar și atunci când pot avea o șansă de 50% la sută de a moșteni condiție.

Există o nevoie discutabilă de a încuraja mai mulți oameni să întrebe despre testarea cancerului genetic înainte de a fi prea târziu. Cu toate acestea, etica se declanșează dacă o persoană are vârsta legală pentru a-și face propria alegere în ceea ce privește probabil învățarea că are boala.

Apoi, există discriminarea genetică, care este la fel de mult un risc cu o boală rară decât cu oricare alta.

O temere în rândul cetățenilor este că, pe măsură ce cunoașterea bolilor legate de gene crește, ar putea fi utilizată de către companii de asigurări într-un mod discriminatoriu.

Acest posibil risc ar putea duce, de asemenea, la faptul că oamenii sunt prea speriați de posibilele consecințe pentru a participa la programe de cercetare sau chiar pentru a discuta despre acest lucru cu familiile și medicii lor, de teamă că informațiile pot fi utilizate în mod abuziv.

O altă problemă este ceea ce putem numi „discriminare financiară”. Având în vedere că bolile rare sunt mai greu de tratat - este posibil ca expertiza să nu existe într-un anumit stat membru, de exemplu, sau într-o regiune din țara respectivă - devine o problemă privind accesul pacienților la cele mai bune îngrijiri medicale posibile sau lipsa acestora.

Discriminarea financiară ar putea fi incapacitatea de a-și permite asigurarea medicală privată sau lipsa celui mai bun tratament dacă țara în care locuiești nu are resursele pentru a plăti pentru aceasta.

Acest lucru are un efect knock-on atunci când vine vorba de îngrijirea medicală transfrontalieră. Dacă un pacient trebuie să se bazeze pe o altă țară care are un tratament atât de necesar, dar este mai scump decât rambursarea disponibilă în propriul stat membru al pacientului, acest lucru poate face imposibilă sau cel puțin extrem de dificilă.

Și asta nu ia în considerare nici măcar timpul liber și costurile de călătorie.

De asemenea, în cazul bolilor rare, accesul la un studiu clinic poate fi dificil, presupunând că pacientul știe chiar despre acesta și oferirea prețurilor ridicate practicate pentru medicamentele orfane este întotdeauna o barieră potențială.

Există cu siguranță multe probleme legate de bolile rare, iar EAPM, membrii și asociații săi lucrează din greu în zonă - respectând întotdeauna obiectivul de a menține pacientul în centrul propriului proces de asistență medicală. Și, bineînțeles, Alianța este convinsă că nu există niciun loc pentru discriminare în asistența medicală sau în altă parte.

Păstrarea pacientului la centru este o filozofie necesară, dar, de asemenea, necesară este faptul că societatea UE trebuie să adapteze mecanisme pentru a facilita introducerea științei în sistemele de sănătate. Datele pentru cercetare sunt vitale pentru ca acest lucru să se întâmple.

Astfel de probleme vor fi esențiale pentru cea de-a 7-a conferință anuală a EAPM de la 8-9 aprilie la Bruxelles și veți putea afla mai multe aici și faceți clic pe Inregistreaza-te.

În dezbaterea la nivel înalt din cadrul conferinței va fi inclusă importanța eticii și a consimțământului pacientului, alături de faptul că este, de asemenea, necesar ca cetățenii să aibă o încredere solidă în guvernanță atunci când vine vorba de spectrul de schimb de date, nu doar pentru boli rare dar în toate domeniile.

Cu toate acestea, chiar și ca zonă autonomă, bolile rare reprezintă o problemă mai largă de sănătate publică, care necesită inițiative creative pentru a aborda provocările specifice cauzate de sensibilizare.

Domeniul bolilor rare acționează adesea ca model pentru practici inovatoare concepute pentru pacienți. Cu siguranță, există puține îndoială că bolile rare pot și stimulează inovația în medicină, un sfert din toate produsele inovatoare care ajung pe piață fiind concepute pentru o boală rară. .

EAPM consideră că trebuie menținute discuții active între toate părțile interesate pentru a se asigura că progresele științifice se traduc într-o viață mai bună pentru aceste milioane de pacienți, iar bolile rare vor rămâne pe primul loc pe agenda Alianței.