# PerMed2016: Actualizarea părților interesate - genomică și potențialul său „MEGA” pentru medicina personalizată

Bruxelles-Alianța Europeană pentru Personalizată Medicina (EAPM) în această săptămână, a avut loc o reuniune la nivel înalt pentru a împărtăși opinii și oportunități pentru o inițiativă la nivel european privind genomica. Lider de experți în domeniu s-au adunat în capitala belgiană la 31 mai pentru a discuta un cadru necesar pentru a sprijini un mediu pentru medicina personalizate, scrie directorul executiv EAPM Denis Horgan.  

Scopul a fost, de asemenea, obținerea unui consens între mai mulți părți interesate prin elaborarea politicilor de jos în sus pentru a sprijini statele membre ale UE și Comisia Europeană. Printre cei prezenți s-au numărat: Mario Romao, de la Intel; David Boyd, de la AstraZeneca; Rob Hastings, al gigantului genetic Illumina; Jacques Beckmann, de la Institutul Elvețian de Bioinformatică; Ivo Gut, de la Centro Nacional de Analisis Genomico; Jan-Eric Litton, de la experții bio-bancari BBMRI-ERIC (o forță comună din 18 state membre plus o organizație internațională) și Denis Horgan al EAPM.

Ideea EAPM și a părților interesate este să se bazeze pe concluziile Consiliului Luxemburg privind Personalizată Medicina, dintre care unele sunt specifice în acest domeniu. clauze notabile în concluziile Consiliului au văzut invitații statelor membre:

• Utilizați informațiile din genomica, cu scopul de a integra progresele in genomica umane in domeniul sanatatii publice de cercetare, politici și programe, în conformitate cu dispozițiile naționale privind datele cu caracter personal si genomica (articolul 16) existente;
• să încurajeze cooperarea în colectarea, distribuirea, gestionarea și standardizarea corespunzătoare a datelor necesare pentru cercetarea eficientă și dezvoltarea în și aplicarea medicinei personalizate, în conformitate cu legislația privind protecția datelor (articolul 20), și;
• să promoveze interacțiunea inter-disciplinare, în special între specialiști în genetica, în utilizarea metodologiilor statistice, informatica bio și de sănătate și de epidemiologie și în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății, în scopul de a asigura o mai bună înțelegere a datelor disponibile, o integrare mai eficientă și interpretarea informațiilor din surse multiple precum și cu privire la optiunile de tratament de luare a deciziilor corespunzătoare (articolul 21).

Înainte de concluziile de la Luxemburg, Comisia Europeană în comunicarea sa „Către o economie înfloritoare bazată pe date” a cerut UE să sprijine inițiativele de date „far” capabile să îmbunătățească competitivitatea, calitatea serviciilor publice și viața cetățenilor.

Astfel de inițiative maximizarea impactului UE-finanțare în cadrul sectoarelor economice de importanță strategică. Mai mult, comunicarea prezentată medicina personalizate ca una dintre posibilele zone țintă. Este clar că, punct de vedere economic, Europa trebuie să se închidă un decalaj de productivitate tot mai mare între sine și SUA și acest lucru poate fi asistat în mare măsură, prin utilizarea unei cantități mai tehnologiei informației în statele membre 28.

De exemplu, sa estimat recent că așa-numitul Big Data ar putea salva sectorul public 100 miliarde € în "îmbunătățiri operaționale a eficienței. În ceea ce privește medicina personalizate, Big Data reprezintă cantitatea mare și în continuă creștere de informații privind sănătatea (inclusiv biomedicale și de mediu), precum și utilizarea acestuia de a stimula inovarea în rezultatele cercetării și de sănătate translației adaptate la individ.

Cu ajutorul acestor date pentru a înțelege mai întâi cauza bolii, profesia medicala, atunci se poate dezvolta noi medicamente si terapii pentru a gasi leacul, precum și alte intervenții de sănătate care vizează individul. Personalizată abordare individuală necesită tehnologii și procese avansate pentru colectarea, gestionarea și analiza informațiilor și, chiar mai important, să-l contextualiza, o integrează, o interpretează și să ofere suport decizional rapid și precis într-un context clinic și de sănătate publică.

publicitate

De asemenea, parte a acestei acțiuni Big Data, întâlnirea a propus un proiect al genomului UE pentru Europa. Un astfel de proiect ar „încuraja dialogul cu autoritățile și părțile interesate ale statelor membre pentru a facilita implementarea pas cu pas a abordării genomicii sănătății publice atât la nivelul Uniunii Europene, cât și la nivel național ... și să faciliteze inițiativele în curs”.

În UE, desigur, îngrijirea sănătății este o competență națională, dar EAPM dorește ca fiecare stat membru (sau cel puțin o „coaliție a voluntarilor”) să dezvolte un proiect de genom proporțional cu populațiile lor.

Un astfel de proiect se va ține cont de faptul că fiecare țară are resurse mai mari sau mai puține, dar conceptul de asomare ar vedea în mod ideal, o unind a eforturilor pentru a se ajunge la 1 milioane cifra.

Anul trecut, președintele Obama a anunțat angajamentul SUA pentru medicina personalizată prin lansarea Inițiativei de Medicină de Precizie, cu finanțare inițială angajată de 215 milioane de dolari. Intenția proiectului este de a construi o cohortă de cercetare de cel puțin un milion de americani, care să încorporeze informații din analiza genomică, precum și informații clinice pentru a informa despre cancer și alte boli și a le integra în asistența medicală de rutină.

În cazul în care SUA se poate face cu o populație de 320 milioane, cu siguranță, Europa se poate realiza cu aproximativ 500 milioane de cetățeni ai propriei sale.

Un număr de inițiative de secventiere a genomului incearca sa valorifice acest potențial. În cadrul Uniunii Europene, Regatul Unit a condus modul cu genomurile Proiectului 100,000. Acest lucru se uita la secventele genomului de pacienti cu o boala rara sau cancer.

Întâlnirea de la Bruxelles sa uitat la ce beneficii ar putea fi realizate prin asumarea unui proiect genomului UE într-un efort coordonat la nivelul tuturor membru 28 Ssates și a dat seama că aceasta ar reprezenta un progres real în cadrul UE și să permită utilizarea cercetării pe mai multe domenii diferite de sanatate.

Un proiect de o asemenea magnitudine ar valorifica programele europene anterioare și actuale pentru a obține o serie de avantaje:

• Imbunatati de ingrijire in toate prioritățile de sănătate declarate și de a reduce inegalitățile actuale în materie de acces la tehnologii inovatoare, cum ar fi testarea genetica, cu starea de sănătate cea mai rapidă și un impact de îngrijire fiind asupra bolilor rare;
• dezvolta o colaborare mai profundă și mai largă a lungul cercetătorilor europeni și să ofere o bază de date cu o valoare enormă de durată a acestei comunități;
• furnizează un vehicul pozitiv pentru un angajament pacient privind utilizarea datelor de sănătate, implicarea în cercetare și să devină participanți mai activi în propriile lor decizii de sănătate și de asistență medicală;
• să încurajeze programe de educație clinice pentru a dezvolta o forță de muncă capabilă să îmbrățișeze revoluția tehnologică în domeniul asistenței medicale, care este în curs de desfășurare;
• să stimuleze știința vieții europene și industria de sănătate și să îmbrățișeze noi societăți active, în acest spațiu axat pe piața europeană, și;
• să profite de scara Europei, aliat cu sistemele de sănătate mai puțin fragmentate și predominant sociale pentru a conduce in medicina personalizate si pentru a atinge starea de sănătate și beneficii economice din creșterea asistenței medicale preventive și participative.

Unele dintre dividendele cheie identificate în cadrul reuniunii s-ar fi imbunatatit rezultatele in diverse boli rare (sau nu), cum ar fi de san, pulmonar si cancerul de prostata, randamente economice îmbunătățite și o scădere a reacțiilor adverse la medicament.

Big Data este aici pentru a rămâne, iar acum este timpul să îl utilizăm printr-un efort comun imens în beneficiul tuturor celor 500 de milioane de pacienți ai UE din statele sale membre. Grupul de lucru EAPM Big Data va lucra pentru a dezvolta această activitate.

Trimiteți acest articol: