Conectează-te cu noi

Alianța Europeană pentru personalizată Medicina

Vara plină atrage lumea sănătății

ACȚIUNE:

Publicat

on

Folosim înscrierea dvs. pentru a furniza conținut în moduri în care ați consimțit și pentru a ne îmbunătăți înțelegerea. Vă puteți dezabona în orice moment.

Bună ziua, colegi de sănătate și bine ați venit la actualizarea Alianței Europene pentru Medicină Personalizată (EAPM), scrie directorul executiv al EAPM Dr. Denis Horgan.

ESMO Congresul

EAPM este ocupat ca întotdeauna să finalizeze articole pe o serie de subiecte, pentru a stabili cadrul de angajament la Bruxelles și la nivelul statelor membre în următoarele luni. De asemenea, EAPM așteaptă cu nerăbdare Congresul ESMO, primul congres de oncologie care va avea loc în perioada 9-12 septembrie și în timpul căruia EAPM va organiza un eveniment paralel.  

Marele pilot pentru a testa EHDS

Spațiul european de date privind sănătatea este, fără îndoială, cea mai importantă legislație pentru sănătatea digitală care a ajuns în ultimii ani, iar succesul (sau într-adevăr, eșecul) va afecta pacienții, cercetătorii și factorii de decizie din întreaga bloc. Miza este mare. Cu toate acestea, în ciuda consensului larg cu privire la necesitatea unei schimbări majore a datelor privind sănătatea, nu va fi ușor să ajungeți la un acord asupra textului. În fața provocării, Centrul francez de date privind sănătatea a anunțat săptămâna aceasta că va conduce proiectul pilot care urmează să testeze modul în care ar putea funcționa un sistem de acces mai ușor la datele de sănătate pentru cercetare. 

Este unul dintre primii pași către spațiul de date privind sănătatea al UE, propunerea blocului de a lăsa datele de sănătate să circule mai liber – în beneficiul atât pentru pacienții care doresc să-și acceseze fișierele atunci când sunt în străinătate, cât și pentru cercetători și factorii de decizie care doresc să rezolve întrebări de sănătate consultând mai multe date. 

Luni, Centrul francez de date privind sănătatea a anunțat că a primit aprobarea pentru un proiect pilot de 8 milioane EUR axat pe unul dintre cele două obiective ale spațiului de date privind sănătatea: reutilizarea datelor pentru cercetare și politică. Țările implicate sunt Franța, Belgia, Danemarca, Finlanda, Germania, Ungaria, Croația, Spania și Norvegia – descrise de o persoană implicată în proiect drept „elevii buni de la clasă”. Comisia nu a confirmat dacă a dat undă verde.

Punerea bazelor

Schimbul de date este scopul final, dar pentru moment, proiectul trebuie să abordeze primul pas: transformarea platformelor naționale existente în nodurile unei rețele mai mari și paneuropene.

„Vom construi conducta, astfel încât să fie posibil, din punct de vedere tehnic, să mutăm [datele]”, a spus Emmanuel Bacry, director științific la Centrul de date pentru sănătate din Franța. „Construim aceste conducte pentru a construi o rețea, o rețea europeană.”

O caracteristică critică este de a avea linii directoare clare pentru cercetători și factorii de decizie politică, astfel încât aceștia să știe la ce ușă să bată pentru anumite tipuri de date.

Consorțiul a identificat nouă cazuri de testare posibile - de la vaccinuri COVID la boli cardiometabolice - care urmează să fie desfășurate în timpul pilotului de doi ani. Depinde de Comisie să decidă care dintre ele va fi pusă în aplicare. După construirea infrastructurii, unele date de sănătate s-ar putea muta de fapt, „dacă este legal și dacă este necesar pentru cazul de utilizare”, a subliniat Bacry.

Cei implicați în proiect cunosc provocările, cu o declarație care anunță pilotul care recunoaște, de asemenea, că trebuie să abordeze problemele cu „calitatea datelor, timpii de acces, lipsa de interoperabilitate [și] lipsa de claritate în cadrul legal”.

Lucrați în desfășurare

Poate părea un drum lung către o platformă europeană cu drepturi depline, în care datele privind sănătatea circulă liber – dar, de fapt, aceasta nu este nici măcar ținta consorțiului.

„Scopul proiectului nu este de a construi un singur sistem. Deci nu ne uităm să punem toate datele împreună”, a declarat Petronille Bogaert, coordonator de proiect la Sciensano, partenerul belgian în consorțiu. „Ceea ce am dori să facem, totuși, este să avem în fiecare țară un singur punct de intrare.”

Acest obiectiv se aliniază cu proiectele de planuri ale UE, care prevăd înființarea de „organisme de acces la datele de sănătate”. Aceste instituții ar fi însărcinate cu eliberarea permiselor de date cercetătorilor și factorilor de decizie.


Seturi de date mai bune

Comisia Europeană intenționează să adopte un regulament de punere în aplicare pentru a îmbunătăți armonizarea statisticilor de sănătate în întregul bloc. Acesta este ceea ce reiese dintr-un răspuns al comisarului Kyriakides la o întrebare adresată de europarlamentarul cipriot Demetris Papadakis (S&D) cu privire la rata ridicată a nașterilor prin cezariană în Cipru.

Întrebare tăioasă: europarlamentarul Papadakis a întrebat Comisia dacă intenționează să ia măsuri pentru a promova nașterea fără intervenții chirurgicale în UE, având în vedere faptul că peste 60% din nașterile din insula insulară au loc prin cezariană, comparativ cu media UE. de 30%. 

Luarea deciziilor HTA pentru medicamente pentru boli rare

publicitate

Medicamentele pentru boli rare (DRD) oferă beneficii importante pentru sănătate, dar provoacă procesele tradiționale de evaluare, rambursare și stabilire a prețurilor tehnologiei medicale din cauza dovezilor limitate de eficacitate. Recent, în Canada au fost propuse procese modificate pentru a aborda aceste provocări, îmbunătățind în același timp accesul pacienților. 

Această analiză a examinat procesele din 12 jurisdicții pentru a elabora recomandări pentru a fi luate în considerare în timpul discuțiilor multisectoriale formale conduse de guvern care au loc în prezent în Canada. Metode (i) O revizuire a domeniului de aplicare a proceselor de rambursare DRD, (ii) interviuri cu informatorii cheie, (iii) un studiu de caz al evaluărilor și a stării de rambursare a unui set de 7 DRD și (iv) o consultare virtuală, cu mai multe părți interesate au fost efectuate retrageri. Rezultate Numai NHS Anglia are un proces special pentru DRD, în timp ce Italia, Scoția și Australia au modificat procesele pentru DRD eligibile. Aproape toate iau în considerare evaluările economice, analizele de impact bugetar și rezultatele raportate de pacient; dar mai puțin de jumătate acceptă măsuri surogat. 

Severitatea bolii, lipsa alternativelor, valoarea terapeutică, calitatea dovezilor și raportul calitate-preț sunt factori utilizați în toate procesele de luare a deciziilor; numai NICE Anglia folosește un prag de rentabilitate. Impactul bugetar este luat în considerare în toate jurisdicțiile, cu excepția Suediei. În Italia, Franța, Germania, Spania și Regatul Unit, sunt luați în considerare factori specifici pentru DRD. 

Cu toate acestea, în toate jurisdicțiile, oportunitățile pentru contribuția clinicianului/pacientului sunt aceleași cu cele pentru alte medicamente. Dintre cele 7 DRD incluse în studiul de caz, numărul celor care au primit o recomandare pozitivă de rambursare a fost cel mai mare în Germania și Franța, urmate de Spania și Italia. Nu a fost găsită nicio relație între tipul de recomandare și elementele specifice ale procesului de stabilire a prețurilor și rambursare. 

Screening nou-născutului EURORDIS

Screeningul nou-născutului (NBS) este un sistem cuprinzător care include diverse elemente precum testarea nou-născutului, diagnosticul, comunicarea informațiilor către părinți, îngrijirea ulterioară și păstrarea probelor pentru uz secundar. NBS este important pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile acestora, deoarece pentru aproximativ 70% dintre bolile rare debutul are loc în timpul copilăriei, dar pentru multe boli semnele clinice ale simptomelor nu apar în primele zile sau luni de la naștere. 

Progresele științifice și tehnologice recente și continue au deschis discuția cu privire la extinderea programelor BNS pentru a include boli rare care ar putea fi depistate folosind noi tehnici de secvențiere. 

Alertă roșie pentru variola maimuțelor

Organizația Mondială a Sănătății a declarat că focarul de variola a maimuței este o urgență de sănătate publică de interes internațional. Desemnarea este cel mai înalt nivel de alertă al organismului sanitar, subliniind viteza și amploarea focarului, care numără 16,000 de cazuri înregistrate de boală virală până în prezent.

Marele risc este ca boala – care până acum este endemică doar în anumite părți ale Africii – să scape de încercările de a o controla și să se stabilească la nivel global. UE construiește un stoc de vaccinuri pentru a încerca să împiedice răspândirea infecțiilor: „Măsurile de sănătate publică încercate și testate, inclusiv supravegherea consolidată a bolilor, urmărirea contactelor și accesul echitabil la teste, tratamente și vaccinuri pentru cei mai expuși riscului sunt cruciale”, a spus. Josie Golding, șef de epidemii și epidemiologie la Wellcome Trust. 

„Dar guvernele trebuie, de asemenea, să sprijine mai multe cercetări pentru a înțelege de ce vedem noi modele de transmitere, să evalueze eficacitatea instrumentelor noastre actuale și să sprijine dezvoltarea intervențiilor îmbunătățite.” Fără acestea, variola maimuțelor s-ar putea stabili în mai multe populații, a avertizat ea. 

NHS din Marea Britanie „în mare necaz” 

Deficitul cronic de personal este un risc major pentru siguranța personalului și a pacienților, potrivit unui raport al Comitetului de sănătate și asistență socială.

Clasa de expert: „Nu am putut acorda guvernului mai mult decât o evaluare „inadecvată” cu privire la progresul său general în îndeplinirea propriilor ținte stabilite pentru NHS și forța de muncă de asistență socială”, a declarat Jane Dacre, profesor și președinte al grupului de experți care a publicat, de asemenea, un raportează astăzi despre angajamentele guvernului în domeniul sănătății și al forței de muncă de îngrijire socială din Anglia.

Raportul comitetului explică cât de extins este NHS Anglia, conform celor mai recente cercetări și cifre.

12,000: Numărul de medici din spital ar putea lipsi.

Peste 50,000: Numărul de asistente și moașe ar putea lipsi. 

Aproape 6.5 milioane: Numărul record de persoane care așteaptă tratament în spital în aprilie. 

O reformă a sistemului de pensii NHS este, de asemenea, necesar, se spune în raport: „Este un scandal național faptul că medicii în vârstă sunt forțați să își reducă contribuția de muncă la NHS sau să o părăsească în întregime din cauza acordurilor de pensii ale NHS”.

Eforturile la nivel mondial pentru HIV slăbesc prin pandemie, avertizează raportul ONU

Progresele pentru stoparea răspândirii HIV au continuat să treacă prin pandemie, arată un nou raport al ONU, care avertizează că pierderea de impuls ar putea continua – și chiar să se accelereze – fără acțiune.

Deși numărul infecțiilor raportate a scăzut între 2020 și 2021, ritmul declinului a încetinit comparativ cu ultimii ani, potrivit raportului. Unele regiuni au înregistrat creșteri ale infecțiilor pentru prima dată în ultimii ani. Și, având în vedere că oamenii continuă să stea departe de sistemul de sănătate de frica COVID-19, infecțiile sunt probabil mai mari decât în ​​bilanţul oficial.

„Noile date dezvăluite în acest raport sunt înspăimântătoare: progresul s-a clătinat, resursele s-au micșorat și inegalitățile s-au extins”, se spune în raport.

Asia, cea mai populată regiune, a înregistrat o creștere a infecțiilor pentru prima dată într-un deceniu. Alte regiuni, inclusiv estul Europei, nordul Africii, America Latină și Orientul Mijlociu, au înregistrat progrese în combaterea bolii încet de-a lungul mai multor ani.

Voința politică de a lupta împotriva HIV a scăpat împreună cu finanțarea națională, se arată în raport.

Numărul de noi infecții anul trecut – aproximativ 1.5 milioane – a depășit cu un milion obiectivele globale pentru anul trecut, reprezentând un regres major în ținta de a pune capăt SIDA până în 2030.

Și asta este totul de la EAPM pentru moment. Rămâneți în siguranță și bine și bucurați-vă de începutul lunii august.

Trimiteți acest articol:

EU Reporter publică articole dintr-o varietate de surse externe care exprimă o gamă largă de puncte de vedere. Pozițiile luate în aceste articole nu sunt neapărat cele ale EU Reporter.

Trending